Guisell Cárdenas Ugaz Directora del Colegio Diferencial ANDARES  - Cuando vi por primera vez sus ojos achinados

Autora: Guisell Cárdenas Ugaz, Directora del Colegio Diferencial ANDARES.

Cuando vi por primera vez sus ojos achinados

¿Mañana puedes venir?, necesito hablar…

Recibí una llamada, era de esas que casi nunca esperas. Yo respondí como siempre, amable pero sorprendida. Del otro lado me dijeron: «¿mañana puedes venir?, necesito hablar«. Cuando escuché eso, supe inmediatamente que algo no andaba bien.

Llegué al día siguiente, conversamos mucho y de todo, reímos acordándonos de anécdotas juntas, chismeamos un poco de gente que conocíamos, y de las que no conocíamos también. Total, estábamos en confianza, y lo único que podría pasar, es que una de las dos cuente lo que se había dicho esa tarde ahí. Eso no pasaría.

Cuando ya había borrado de mi mente que la llamada sería por algo no muy bueno, después de tanto reír y tomarnos una limonada, ella me dijo: «podemos subir quiero que conozcas al bebé«. Mi corazón empezó a latir fuertemente, volvieron los pensamientos negativos, sabía que algo le preocupaba, pero no encontraba en mi revuelto cerebro qué podría ser.

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Entonces, supe inmediatamente que era un bebé con Síndrome de Down

Entramos al cuarto; estaba a media luz. En la cuna dormía plácidamente un bebé hermoso, blanco muy blanco como el algodón, pero al mismo tiempo con un rostro enrojecido, sus cabellos eran rubios y no tenía muchos. No recuerdo bien, pero creo que tenía puesto un mono amarillo. Me quedé mirándolo con ganas de apachurrarlo, supe de inmediato que era un bebé con Síndrome de Down.

Cuando me giré para ver a su madre que se encontraba justo detrás de mí, nuestras miradas quedaron sostenidas durante unos minutos. Las lágrimas de ambas corrían por nuestras mejillas. Ninguna pronunciaba una palabra. La abracé y caminamos un poco alejándonos de la cuna. Resbalamos por la pared, mientras ella me decía: «¿qué voy a hacer ahora?, ¿qué vamos hacer?, ¿qué futuro tiene? Dime Guiche, ¿por dónde empiezo?…»  Todas estas preguntas eran hechas con lágrimas que no cesaban; debo decir que las mías tampoco. Parecía que sus preguntas nunca iban a parar.

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Sus preguntas no cesaban y traté que mis respuestas fueran alentadoras

Tras un largo silencio y recuperar la calma, empecé a decirle que efectivamente el bebé tenía Síndrome de Down (ella me lo había preguntado cuando lo vi en la cuna) y que no era una desgracia; que trabajo había para rato, pero que todo se lograba con perseverancia, amor, reglas, al igual que ha hecho con sus otros hijos.

Pedir ayuda no es malo, necesitan fortalecerse como familia y saber que no están solos. Le agradecí haberme llamado para contarme sus inquietudes y miedos. Le agradecí la confianza e insistí en que me preguntara todo lo que quisiera. Ella me cogió la palabra. Yo estaba feliz de poder responderle aquello que estaba a mi alcance. Luego vinieron preguntas que tienen que ver con marcar una ruta, por dónde empezamos, a dónde vamos, a que colegio irá. Supongo que todas esas inquietudes saltan en nuestras mentes cuando nos enfrentamos a aquello que desconocemos. Es natural.

Intenté que mis respuestas fueran siempre alentadoras, de apoyo total en lo que necesitasen. Las veces que me llamaran yo estaría ahí. No tenía todas las respuestas; hace trece años las cosas eran diferentes, los prejuicios estaban mucho más marcados, el que tenía que curarse era el niño, etc. Aunque yo pensase diferente, la familia estaría rodeada de estas etiquetas por todos lados.

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¡Qué importante y necesario es poder hablar, que alguien te escuche y te ayude a ordenar tus ideas!

Después de un largo rato de conversación, salimos del cuarto; estábamos en la sala nuevamente y ella me dijo algo que se quedó grabado en mi memoria, como algo aleccionador, rápidamente pensado, largamente conversado con su familia como algo natural, inteligentemente decidido. «Sabes«, me dijo, «él se iba a llamar Braulio, es un nombre que a su padre y a mí nos gusta mucho, pero hemos decido ponerle Mateo«.

Eso fue suficiente para mí, para darme cuenta que me encontraba frente a una madre desconsolada, pero no desorientada, que lo que necesitaba era hablar, peguntar, enterarse. Le agradezco hasta hoy haberme elegido; tal vez no fui la primera con la que conversó, pero me gusta pensar que fue así. Me di cuenta de que me encontraba ante una familia empoderada, que estaba sufriendo en esos momentos, pero que a pesar de ello sabían qué hacer. Solo necesitaban ordenar sus ideas, pues te vienen muchas de golpe a la cabeza. Y es bueno expresarlo, escucharse, escuchar a otros.

Ahí estaba Mateo, ahí está su familia y aquí estoy yo…

Y ahí estaba Mateo, con sus hermosos ojos chinitos, con una sonrisa sincera, con un temperamento que lograba imponer su posición desde bebé. Ahora convertido en un hermoso niño, lleno de vida, con mucho por dar y mucho por aprender.

Y ahí está su familia, que nunca se rindió; que luchó, aunque la marea estuviera en contra; que se involucró, que aún tiene mucho que decir, que hacer, que experimentar.

Y aquí estoy yo, escribiendo a las doce y ocho minutos de la noche del treinta de septiembre del 2020 sobre mí amiga, sobre su familia, revelando sin permiso sus secretos, sus intimidades. A la cuál le pregunto, si después de trece años podré volver a escribir esta vez lo que Mateo nos tenga que contar.

Rendirse no es una palabra que quepa en esta historia…

Y rendirse es una palabra muy mundana para que se instale en una familia. La palabra correcta sería poder. Poder decidir con claridad, poder aventurarme a lo supuestamente desconocido, poder soltar lo que tenga que soltar y, sobre todo, poder dejar que el resto elija por sí mismo. Creo que eso es lo que más cuesta, darle a otra persona el poder de elección. Y a los hijos e hijas hay que dárselas, ahora o más tarde, dejarlos crecer, que construyan su proyecto de vida, que vuelen, que caigan y se levanten.

Cuando llega a casa un bebé con síndrome de Down, pensamos que la vida se la tendremos que organizar los padres, como si fuera un rompecabezas. Y para nada es así, nuestro deber es acompañar, aconsejar, estar, como cualquiera de nuestros hijos e hijas, pero no decidir. No anulemos sus pensamientos, sus sentimientos, sus proyectos. Seamos parte de ellos, pero no seamos ellos.

 

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