El 21 de marzo se celebra en todo el mundo el Día del Síndrome de Down. Nacho nos cuenta cómo es tener un hermano con Síndrome de Down: «José es uno más. Tiene sus encargos, como cualquier otro: vaciar el lavaplatos, hacer su cama, recoger los juguetes… Me gustaría que aquellos que defienden el aborto eugenésico reflexionaran sobre la realidad de decir que no merece la pena vivir una vida como la de mi hermano».

1. ¿Qué edad tenías cuando supiste que tu hermano tenía Síndrome de Down?

Aún no había cumplido los 8 años. Me lo debieron decir mis padres poco después de que mi hermano José naciera, pero no recuerdo el momento exacto.

2. ¿Cómo reaccionaste? ¿Qué se te pasó por la cabeza?

Desde el primer momento entendí en qué consistía, porque tengo un tío de mi edad que también tiene Síndrome de Down. Mi primera reacción fue preguntar si se podía curar. En el momento en el que me contestaron que era incurable, comencé a rezar para que Dios hiciera un milagro. Con el tiempo dejé de rezar porque se curara y empecé a aceptar que sería siempre así.

3. ¿Cuál es el mayor reto de vivir con un hermano con Síndrome de Down? ¿Y la mayor recompensa?

El mayor reto es no desesperarte. Si pierdes la paciencia, le hablas en un tono más duro y entonces puede sentirse dolido o no querido. La mayor recompensa es el cariño que te tiene, por ejemplo, cuando te saluda al llegar a casa como si llevara una semana sin verte.

4. ¿Puede una persona con Síndrome de Down integrarse en la sociedad?

Hay grados de Síndrome de Down: hace nada leí que un joven con Síndrome de Down acababa de sacarse una carrera universitaria. También vi un vídeo de otro que tenía un restaurante. La gran mayoría de estos enfermos pueden tener trabajos que no exijan mucha cualificación y tengan una cierta repetitividad. Sin embargo, José nunca podrá sacarse un título universitario ni se le puede exigir mucha creatividad, pero sí que siga un modelo de trabajo y poner todo su empeño en que quede perfecto.

Integrarse totalmente en la sociedad… También dependerá de cada uno. La gran mayoría entienden y siguen sin problemas las normas necesarias para vivir en sociedad. Por ejemplo, mi tío Álvaro puede hacer casi cualquier cosa por su cuenta, ya sea ir solo a la playa, a misa, sacar un libro de la biblioteca, alquilar una película, hacer recados…

Supongo que para integrarse totalmente en la sociedad hace falta un paso más: hay que entender que no todo el mundo quiere lo mejor para ti. Hay que distinguir entre los que te quieren ayudar y quienes se aprovechan de tu ignorancia. Digamos que hay que tener una cierta picardía para entender cómo funciona esta sociedad. Los niños con síndrome de Down son muy inocentes. Si a José le dices que ponga la mano en el fuego, no te va a hacer caso, pero sí le puedes convencer para que haga algo que le puede hacer indirectamente un mal.

5. ¿Qué piensan tus amigos y conocidos de que tengas un hermano con Síndrome de Down?

La gente, cuando se entera, suele poner cara de sorpresa y de admiración a la vez, porque no es algo que se vea todos los días. Sin embargo, casi todos te hacen la misma pregunta: «¿Y cómo lo hacéis en casa?». La respuesta es simple: José es uno más. Tiene sus encargos, como cualquier otro: vaciar el lavaplatos, hacer su cama, recoger los juguetes… Hasta ahora a nadie le ha parecido mal que tenga un hermano con Síndrome de Down. En general se considera un acto de «valor» criar a un hijo con síndrome de Down, pudiendo haber abortado y haberlo hecho todo más ‘fácil'».

José trabaja con sus hermanos

6. El Gobierno español detuvo los trámites para que se aprobara la nueva ley del aborto, impulsada por el exministro de Justicia, Alberto Ruiz-Gallardón. Una de las novedades era la eliminación del supuesto de malformaciones en el feto como argumento válido para abortar. ¿Qué dirías a todos los que defienden el aborto para los niños que no consideran “perfectos”?

Invito a cualquiera del Partido Popular u otros partidos a que reflexionen sobre la realidad de decir que no merece la pena vivir una vida como la de mi hermano. Sobre la realidad de permitir el aborto únicamente por el motivo de que esa persona vaya a ser discapacitada. ¿Nos creemos con derecho a decidir qué vidas merecen ser vividas? Reto a Mariano Rajoy a mirar fijamente a la cara a uno de esos niños y a decirle: «Yo estoy a favor de que se aborte por el único motivo de que alguien vaya a ser como tú». Porque es muy fácil hablar del aborto como algo etéreo, pero la realidad es mirar a esas personas a la cara. El aborto eugenésico significa que si alguien no es perfecto, entonces su vida no merece la pena ser vivida.

7. Dicen que los niños con Síndrome de Down contagian una alegría especial en sus hogares. ¿Qué significa tu hermano para ti?

Alguna vez me he preguntado por qué Dios no curó a mi hermano a pesar de que se lo pidiera tantas veces, y aún no puedo asegurar saber la respuesta. Doce años después, puedo decir que no hubiera cambiado cómo es. Me explico: si hubiera una posibilidad de curarle, la cogería de inmediato, pero en ningún momento me arrepiento de su existencia, porque desde su discapacidad nos ha dado mucho a todos los que le hemos conocido bien. José María significa tener paciencia, sonreír aunque te desesperes, alegrarte por cada uno de sus logros, disfrutar de sus muestras de cariño, disfrazarte con él o tratar de adivinar qué personaje está representando. Significa repetir muchas veces la película con la que se haya encaprichado, cantar todos en el coche canciones de Disney o hacer guerras de cosquillas hasta se queda casi sin respiración. Significa explicarle cómo se pronuncia una palabra, leer un cuento, pedirle que baje el volumen de la música. Significa que, al centrar tu atención en cuidar a otra persona, te ayudas a ti mismo. Cuando se divierte ves tu paciencia y esfuerzo recompensados. Significa que no valoras a alguien por lo que te pueda dar, sino por quien es. Porque nadie con un hermano discapacitado me ha dicho nunca que se arrepiente de su existencia.

Os dejamos un vídeo que han hecho nuestros amigos de Fearless prolife, en el que se ve a José María en su día a día, como cualquier otro niño. En él, Nacho cuenta cómo es la vida junto a este niño, que sólo ha traído felicidad ha su familia y a quienes le rodean. 

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