{"id":4972,"date":"2014-03-21T07:04:28","date_gmt":"2014-03-21T06:04:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.arguments.es\/uncategorized\/el-mundo-de-otto-un-nino-con-sindrome-de-down\/"},"modified":"2014-03-21T07:04:28","modified_gmt":"2014-03-21T06:04:28","slug":"el-mundo-de-otto-un-nino-con-sindrome-de-down","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.arguments.es\/en\/viva-la-vida\/el-mundo-de-otto-un-nino-con-sindrome-de-down\/","title":{"rendered":"El mundo de Otto, un ni\u00f1o con S\u00edndrome de Down"},"content":{"rendered":"<p dir=\"ltr\" style=\"text-align: center;\"><strong><a href=\"\/en\/<a href=\/\"https:>\">https:\/\/www.arguments.es\/wp-content\/uploads\/culturadelavida\/2014\/03\/OTTO.jpg\"><\/a><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" class=\"size-full wp-image-1623 aligncenter\" src=\"https:\/\/www.arguments.es\/wp-content\/uploads\/culturadelavida\/2014\/03\/OTTO.jpg\" alt=\"OTTO\" width=\"600\" height=\"436\" \/><\/a>Ana Virginia Garroni<\/strong>, madre de <strong>Otto<\/strong>, un ni\u00f1o con S\u00edndrome de Down<\/p>\n<p> <strong>Ana Virginia: \u201cEl ser humano desea un mundo perfecto, pero no se da cuenta que estos ni\u00f1os con S\u00edndrome de Down vienen al mundo para darnos lecciones de vida\u201d<\/strong>  <strong>- \u00bfCu\u00e1ndo se enter\u00f3 que Otto ten\u00eda S\u00edndrome de Down?<\/strong>  - Me enter\u00e9 al de unas horas de haber nacido.  <strong>- \u00bfC\u00f3mo reaccion\u00f3 ante la noticia?<\/strong>  - Ten\u00eda 36 a\u00f1os cuando qued\u00e9 embarazada y nunca pas\u00f3 por mi mente la idea de practicarme una amniocentesis, as\u00ed que Otto y su anomal\u00eda gen\u00e9tica fueron una sorpresa impactante. A veces pienso que hubiese sido muy duro recibir la noticia estando embarazada, pues la decisi\u00f3n de abortar no hubiese sido opci\u00f3n en nuestro hogar. Gracias a Dios todo pas\u00f3 como ten\u00eda que ser.  No voy a ocultarle que fue terriblemente devastador para m\u00ed cuando, a\u00fan en la cl\u00ednica, hospitalizada por la ces\u00e1rea, supe que Otto era un beb\u00e9 especial. Mis familiares lo sab\u00edan pero no me lo hab\u00edan dicho. Mi esposo quer\u00eda que yo tuviese m\u00e1s contacto con el beb\u00e9 antes de conocer la verdad, pues deseaba alejarme todo sufrimiento posible y cre\u00eda que, suavizando y alargando la noticia, evitar\u00eda un rechazo por mi parte. \u00bfC\u00f3mo decirme entonces que mi hijo no era normal? Yo misma comenc\u00e9 a sospecharlo por sus rasgos. Llam\u00e9 al Obstetra y me confirm\u00f3 mi duda. Colgu\u00e9 el tel\u00e9fono y sent\u00ed un dolor destructor que me arrancaba el alma. Me agobiaron una mezcla de sentimientos indescriptibles donde se mezcl\u00f3 rabia, angustia, miedo, tristeza, desesperaci\u00f3n y mil veces me pregunt\u00e9: \u00bfPor qu\u00e9 a m\u00ed? Ca\u00ed por unas horas como en un foso. Sumamente deprimida. Agradezco much\u00edsimo a mi esposo, quien me insist\u00eda que \u00edbamos a ser felices con Otto, que \u00edbamos a vivir con \u00e9l brind\u00e1ndole y ofreci\u00e9ndole el mismo amor y las mismas oportunidades que a su hermano, que nada iba a cambiar en nuestros planes por el hecho de que Otto fuese \u201cdiferente\u201d. Fue una situaci\u00f3n at\u00edpica. Al d\u00eda siguiente, me vine a casa con Otto en los brazos y, como por arte de magia, todos mis temores se quedaron en aquella habitaci\u00f3n. Al entrar a mi hogar, todo se convirti\u00f3 en motivo de alegr\u00eda y nunca m\u00e1s derram\u00e9 una sola l\u00e1grima.  <strong>- Los ni\u00f1os con S\u00edndrome de Down precisan de una educaci\u00f3n especial en la ense\u00f1anza y el aprendizaje. \u00bfQu\u00e9 papel cree que juegan los padres en su desarrollo?<\/strong>  - Indudablemente, sin el apoyo de los padres, se vuelve cuesta arriba el desarrollo integral de los ni\u00f1os con S\u00edndrome de Down. El trabajo comienza desde que nacen. Desde que son reci\u00e9n nacidos deben incluirse en un programa de Estimulaci\u00f3n Temprana. La labor de la familia es elemental para que todo programa tenga \u00e9xito. Se requiere, adem\u00e1s, mucho amor, mucha entrega, con disciplina, con paciencia y perseverancia.  <strong>- \u00bfCu\u00e1l es el mayor reto de criar a un hijo con S\u00edndrome de Down? \u00bfY la mayor recompensa?<\/strong>  - Todas las madres tenemos como reto lograr que desarrollen autonom\u00eda e independencia. Es un camino largo y con obst\u00e1culos. Cada d\u00eda, gracias a las redes sociales, a internet, a la participaci\u00f3n de las familias en Congresos Mundiales se conocen muchos m\u00e1s casos de j\u00f3venes y adultos con S\u00edndrome de Down que han logrado integrarse plenamente en la sociedad. Est\u00e1n llevando una vida propia, con empleos, algunos, incluso, con negocios propios en colaboraci\u00f3n con sus padres. Otros han logrado establecer vida de pareja. Tambi\u00e9n muchos se han proyectado gracias a su talento en el deporte, m\u00fasica, artes. Lo importante es darles apoyo y que desarrollen sus capacidades, eleven su autoestima y se sientan con confianza de poder ser individuos plenos.  <strong>- Imagino que Otto ya va al colegio. \u00bfTuvo dificultades de adaptaci\u00f3n?<\/strong>  - S\u00ed, va al colegio. Desde que cumpli\u00f3 los 2 a\u00f1os. El a\u00f1o pasado iniciamos su segundo curso. Asiste a un colegio regular. Nunca ha tenido ning\u00fan tipo de problemas de adaptaci\u00f3n. Todo lo contrario, es un ni\u00f1o muy sociable, cari\u00f1oso y le encanta aprender y compartir. Es feliz en su colegio y muy querido por sus maestras y dem\u00e1s compa\u00f1eros del aula.  <strong>- En la escuela \u00bfrecibe alg\u00fan tipo de educaci\u00f3n especial?<\/strong>  - Estamos trabajando en el colegio de acuerdo a sus necesidades especiales. Les suministro el material que necesita, orient\u00e1ndome por lo que ya se conoce y est\u00e1 estudiado y cumpliendo con las etapas que Otto necesita ir madurando, seg\u00fan nos lo indica su terapeuta. Otto asiste 3 tardes por semana a terapia de Motricidad Fina y Lenguaje. He establecido un tri\u00e1ngulo: Familia \u2013 Colegio \u2013 Terapia . Es importante el trabajo coordinado de estos 3 elementos. Si falla uno, el \u00e9xito tarda m\u00e1s en alcanzarse.  <strong>- Considera que las personas con S\u00edndrome de Down pueden integrarse completamente en la sociedad actual?<\/strong>  - S\u00ed. Y esto va a depender m\u00e1s de las oportunidades que le ofrezca la sociedad y el medio donde se desenvuelva, que de la capacidad del individuo con S\u00edndrome de Down. Por eso es importante vencer la ignorancia y educar a la sociedad en cuanto a la responsabilidad que tiene para que las personas con S\u00edndrome de Down puedan lograr una sana integraci\u00f3n.  <strong>- El pasado mes de diciembre, en Espa\u00f1a, el ministro de Justicia Alberto Ruiz-Gallard\u00f3n present\u00f3 una reforma de la actual ley del aborto en nuestro pa\u00eds. Con esta nueva medida, se eliminar\u00eda la opci\u00f3n de abortar en el supuesto de malformaciones del feto. \u00bfQu\u00e9 les dir\u00eda a quienes defienden practicar el aborto en ni\u00f1os que no consideran \u201cperfectos\u201d?<\/strong> <\/p>\n<p dir=\"ltr\">- A todas esas madres les suplicar\u00eda que no lo hicieran. Les contar\u00eda lo maravilloso que ha resultado ser Otto. Les mostrar\u00eda que Dios los pone en nuestras vidas para transformarnos en personas m\u00e1s tolerantes y menos ego\u00edstas, m\u00e1s espirituales y menos materialistas, m\u00e1s humildes y menos soberbias, m\u00e1s trabajadoras y menos c\u00f3modas, m\u00e1s en\u00e9rgicas y menos conformistas. Les dir\u00eda que van a ser las m\u00e1s orgullosas, que fueron seleccionadas para eso, que no le den la espalda a la posibilidad de ser una madre \u00fanica, diferente, una mejor madre, la del coraz\u00f3n m\u00e1s grande. Tambi\u00e9n les dir\u00eda que no tengan miedo. Son pensamientos transitorios. Dejamos de ser de hierro s\u00f3lo por unas horas, quiz\u00e1s algunos d\u00edas, pero m\u00e1s pronto que tarde volvemos a ser m\u00e1s fuertes que el hierro y nuestros corazones comienzan a darle abrigo al tierno beb\u00e9 que r\u00e1pidamente se encargar\u00e1 de rob\u00e1rnoslo. No existe otro modo de vivirlo. Es un amor infinito. La prueba m\u00e1s valiosa de que Dios existe. El ser humano desea un mundo perfecto y lo busca, pero no se da cuenta que estos ni\u00f1os con S\u00edndrome de Down vienen al mundo precisamente a hacerlo m\u00e1s humano y a darnos lecciones de vida porque ese mundo, para que sea perfecto, tiene que incluirnos a todos con nuestras diferencias. Otto es quien hace mi mundo perfecto.<\/p>\n<p> <strong>- Su cuenta en twitter, @ElMundodeOtto, ya tiene m\u00e1s de 4.000 seguidores. \u00bfCu\u00e1l fue el objetivo de crear esta cuenta?<\/strong>  - Educar y sensibilizar a la comunidad, realzar la vida de las personas con S\u00edndrome de Down, romper viejos mitos y paradigmas. Darle apoyo a nuevas familias, vencer miedos, crear alianza con otras madres.  <strong>- \u00bfConoce alg\u00fan testimonio de madres que iban a abortar porque esperaban un hijo con S\u00edndrome de Down y, al conocer la vida de Otto, han seguido adelante con su embarazo?<\/strong>  - A\u00fan no conozco ning\u00fan caso, pero s\u00ed conozco de otras madres que se sometieron a un aborto y, al conocer a Otto, verlo en los calendarios, integrado en su colegio, saber que es querido como cualquier hijo, se han arrepentido. Se han sentido terriblemente mal, con grandes complejos de culpa, al saber que sus hijos pudieron ser tratados igual. Est\u00e1n viviendo un trauma muy grande.  <strong>- Dicen que los ni\u00f1os con S\u00edndrome de Down contagian una alegr\u00eda especial en sus hogares. Como persona, \u00bfqu\u00e9 es Otto para usted?<\/strong> <\/p>\n<p dir=\"ltr\">- Otto es amor y ternura. Es una gran virtud tenerlo y s\u00e9 que lograr\u00e1 una vida plena y nos contagiar\u00e1 siempre con sus triunfos y su particular modo de crecer y afrontar su paso por este mundo. Otto es el ser m\u00e1s puro que he conocido, y lo \u00fanico que probablemente tiene es una manera diferente de ver la vida, pero una mejor manera: sin agresi\u00f3n, sin ego\u00edsmos, sin maldad, una forma m\u00e1s elevada, m\u00e1s cercana al amor. Una forma que muchos no entienden.<\/p>\n<p dir=\"ltr\"><strong>- \u00bfQu\u00e9 les aporta a usted y a su familia en su condici\u00f3n de ni\u00f1o con S\u00edndrome de Down?<\/strong><\/p>\n<p dir=\"ltr\">- Amo a mis dos hijos por igual, sin embargo, Otto nos contagia a todos en la familia de una magia \u00fanica. Su condici\u00f3n especial vino cargada de un extra de amor y paz. Para m\u00ed, como mujer, ha sido una experiencia \u00fanica. Otto derrot\u00f3 mi orgullo, mi vanidad, vino a darme lecciones importantes de vida. Por eso es especial. Yo era feliz, pero ahora lo soy much\u00edsimo m\u00e1s. Disfruto cada instante con \u00e9l. Me encanta ense\u00f1arle y me llena de mucho gozo cada vez que me sorprende, como pudo sorprenderme Pedro, mi otro hijo, cuando tuvo la misma edad. Somos una familia bendecida desde que Otto naci\u00f3, pues nos hemos consolidado mucho m\u00e1s y los momentos de alegr\u00eda se han multiplicado. Hemos vivido momentos dif\u00edciles y duros y no han tenido nada que ver con Otto. Para quienes creen que \u00e9l es motivo de tristeza y amargura, est\u00e1n muy alejados de la realidad. Otto ha significado todo lo contrario. \u00a1Otto es lo m\u00e1ximo!<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>https:\/\/www.arguments.es\/wp-content\/uploads\/culturadelavida\/2014\/03\/OTTO.jpg\">Ana Virginia Garroni, madre de Otto, un ni\u00f1o con S\u00edndrome de Down Ana Virginia: \u201cEl ser humano desea un mundo perfecto, pero no se da cuenta que estos ni\u00f1os con S\u00edndrome de Down vienen al mundo para darnos lecciones de vida\u201d - \u00bfCu\u00e1ndo se enter\u00f3 que Otto ten\u00eda S\u00edndrome de Down? - Me enter\u00e9 al [&hellip;]<\/p>","protected":false},"author":5,"featured_media":4973,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_coblocks_attr":"","_coblocks_dimensions":"","_coblocks_responsive_height":"","_coblocks_accordion_ie_support":"","inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[2049,57],"tags":[290,2147,2054],"tipo_contenido":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.arguments.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4972"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.arguments.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.arguments.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.arguments.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.arguments.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4972"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.arguments.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4972\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.arguments.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4973"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.arguments.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4972"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.arguments.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4972"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.arguments.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4972"},{"taxonomy":"tipo_contenido","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.arguments.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tipo_contenido?post=4972"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}