Imagina estar embarazada, ilusionada con tu futuro hijo, \u00bfQu\u00e9 nombre le pondremos? \u00a1Habr\u00e1 que comprar las ropitas para ponerle! \u00a1Seguro que es un beb\u00e9 precioso! Pero vas a la revisi\u00f3n y te dan la noticia: tu hijo tiene una enfermedad que limita su vida, quiz\u00e1s viva tan solo unas horas\u2026 \u00bfQu\u00e9 hacer ante semejante situaci\u00f3n? \u00bfQu\u00e9 opciones existen? Se trata de un hecho bastante habitual en la cl\u00ednica, \u00a0si todav\u00eda no has reflexionado sobre ello, \u00a1No pierdas detalle! <\/p>\n
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Cada d\u00eda se usan m\u00e1s m\u00e9todos de detecci\u00f3n de anomal\u00edas fetales durante el embarazo, lo que ha llevado a que cada vez m\u00e1s padres se vean enfrentados a una dif\u00edcil decisi\u00f3n cuando se encuentran con la devastadora noticia de que su hijo, si llega a nacer, vivir\u00e1 un tiempo muy corto. Muchos deciden terminar el embarazo en ese momento, pero algunos siguen adelante con su curso natural. Aqu\u00ed es donde entran en juego los cuidados paliativos perinatales, pero \u00bfEn qu\u00e9 consisten? Los cuidados paliativos perinatales (CPP) son una subespecialidad dedicada a proveer atenci\u00f3n m\u00e9dica a los fetos diagnosticados prenatalmente de enfermedades que limitan mucho su esperanza de vida, as\u00ed como a dar el apoyo necesario a sus padres y familiares. Atienden tanto al dolor y s\u00edntomas f\u00edsicos del beb\u00e9 y la madre como a los aspectos psicol\u00f3gico, espiritual y social. A pesar de que se han ido desarrollando en las \u00faltimas d\u00e9cadas, hoy en d\u00eda siguen siendo muy desconocidos. Muchos estudios reflejan que, con frecuencia, los m\u00e9dicos preparan poco a sus pacientes para un posible resultado positivo de los tests prenatales. Adem\u00e1s a la hora de aconsejarles, no explican con claridad que el aborto no es la \u00fanica opci\u00f3n o no se muestran comprensivos si la familia elige seguir adelante. Esto crea en los padres la sensaci\u00f3n de falta de apoyo y de ir en contra de su m\u00e9dico al decidir seguir adelante con su embarazo. En un estudio hasta un 58% de las parejas que se decidieron por los CPP afirmaban que esta opci\u00f3n no se les hab\u00eda comunicado desde un principio, ofreci\u00e9ndoles como \u00fanica opci\u00f3n el aborto. https:\/\/www.arguments.es\/wp-content\/uploads\/culturadelavida\/2015\/12\/Momento-dif\u00edcil-en-pareja-300x199.jpg\"<\/a> alt=\"Momento-dif\u00edcil-en-pareja\" width=\"300\" height=\"199\" \/> En Espa\u00f1a, una de las pioneras en el desarrollo e implantaci\u00f3n de los CPP es la Dra. Ana Mart\u00edn Ancel, neonat\u00f3loga y promotora de la Unidad de Neonatolog\u00eda del Hospital Sant Joan de D\u00e8u en Barcelona. En una revisi\u00f3n publicada recientemente, la doctora y su equipo encontraron que los padres que eligen los CPP valoran la experiencia como positiva. Tal vez esto sea porque se les evitan las consecuencias emocionales de lidiar con la decisi\u00f3n de terminar voluntariamente el embarazo, adem\u00e1s de facilitar el duelo al poder prepararse para acompa\u00f1ar al beb\u00e9 hasta su final natural. La doctora Mart\u00edn Ancel afirmaba hace unos meses en su intervenci\u00f3n en un coloquio que \u201choy en d\u00eda son excepcionales las parejas que teniendo un beb\u00e9 as\u00ed quieren acompa\u00f1arlo durante toda su vida. Son excepcionales, esto hay que decirlo. Pero son experiencias \u00fanicas, inolvidables porque entienden la novedad que trae un beb\u00e9 as\u00ed y, con todo el dolor, acogen la grandeza de amar a su hijo por lo que es hasta el final.\u201d
https:\/\/www.arguments.es\/wp-content\/uploads\/culturadelavida\/2015\/12\/proceso_duelo_perinatal.jpg.pagespeed.ic_.n8e7W_ZoJk-300x169.jpg\"<\/a> alt=\"proceso_duelo_perinatal.jpg.pagespeed.ic.n8e7W_ZoJk\" width=\"300\" height=\"169\" \/> En el aspecto espiritual o existencial, las mujeres que eligieron los CPP expresaban el deseo de encontrar un sentido a su experiencia, y mostraban agradecimiento a los profesionales que reconocieron que sus hijos significaban algo, vi\u00e9ndolos como personas. Los padres tambi\u00e9n ten\u00edan\u00a0 en com\u00fan el deseo de conservar alg\u00fan tipo de esperanza, aunque \u00e9sta fuese cambiando (por ejemplo, de \u201ctener un hijo sano\u201d a \u201cpasar tiempo con el ni\u00f1o\u201d), y daban importancia a que los m\u00e9dicos diesen su informaci\u00f3n con actitud esperanzada. Dentro del programa de CPP se da especial importancia a elaborar un plan para la atenci\u00f3n al parto y el postparto, y en este aspecto se ha demostrado de gran relevancia el dejar que los padres pasen tiempo con el reci\u00e9n nacido. Durante el tiempo que dure su vida, aunque sean horas, se trata de mantenerlo lo m\u00e1s confortable posible, permitiendo que los padres vayan estableciendo un v\u00ednculo y creando recuerdos con su hijo.
https:\/\/www.arguments.es\/wp-content\/uploads\/culturadelavida\/2015\/12\/cuidadosperinatales-300x201.gif\"<\/a> alt=\"cuidadosperinatales\" width=\"300\" height=\"201\" \/> Por lo tanto, los CPP aparecen como una alternativa viable a la terminaci\u00f3n voluntaria del embarazo, ofreciendo una atenci\u00f3n mucho m\u00e1s completa no s\u00f3lo al beb\u00e9 sino a los padres y a su entorno. Se puede decir que los cuidados paliativos suponen una aplicaci\u00f3n personalizada de la medicina m\u00e1s avanzada para atender como se merece a un momento tan importante de la vida como es su final. Y entonces, \u00bfpor qu\u00e9 son en este momento una elecci\u00f3n minoritaria? En primer lugar, porque en el momento cultural en el que vivimos se promueven ciertas actitudes de ocultamiento del sufrimiento y la muerte, un \u201cacabar con ello sin verlo y lo antes posible\u201d en vez de afrontarlo de una forma integral con todas nuestras capacidades t\u00e9cnicas, intelectuales, emocionales y espirituales. Por eso dice la Dra. Mart\u00edn Ancel que, para que las familias empiecen a contemplar la opci\u00f3n de los CPP \u201cEs importante narrar las experiencias de bien que hay en estas familias, \u00a0hay un bien tan fuerte, una novedad tan grande la que introduce un beb\u00e9 de este calibre en la vida de su familia, que es una pena perd\u00e9rselo.\" Y en segundo lugar, porque muchos profesionales de la medicina faltan a su responsabilidad de informar de todas las opciones disponibles, de acompa\u00f1ar y de apoyar la decisi\u00f3n tomada en cada caso. En parte, porque son parte de la cultura de la que se ha hablado; pero tambi\u00e9n por desconocimiento: los m\u00e9dicos necesitan m\u00e1s formaci\u00f3n en cuidados paliativos. La Dra. Mart\u00edn Ancel afirma que \u201cun ni\u00f1o con enfermedad grave es un drama que sin embargo puede traer un bien a la vida de sus familias. Pero para eso es necesario que se sientan acompa\u00f1adas.\u201d Nos quedaremos, para terminar, con la cita de Cicely Saunders, la gran impulsora de los Cuidados Paliativos: \u201cLos profesionales implicados en su cuidado nunca debemos juzgar el modo de afrontar la situaci\u00f3n, ni mucho menos las creencias de los pacientes y sus familias, sino acompa\u00f1arles en un contacto cercano en el que a veces sobran las palabras a la hora de comunicar la verdad\u201d. Y a\u00f1ad\u00eda: \u201cUn ni\u00f1o sigue viviendo en los pensamientos de sus padres incluso si ellos no creen que su vida contin\u00fae en ning\u00fan otro sitio\u201d. Porque no importa cu\u00e1nto dure su vida, su enfermedad... Seguir\u00e1 siendo siempre ese beb\u00e9 precioso con el que so\u00f1abas antes de poder verlo.
https:\/\/www.arguments.es\/wp-content\/uploads\/culturadelavida\/2015\/12\/cuidadospaliaperi-300x169.jpg\"<\/a> alt=\"cuidadospaliaperi\" width=\"300\" height=\"169\" \/> Paula Tellechea. <\/p>\n
Imagina estar embarazada, ilusionada con tu futuro hijo, \u00bfQu\u00e9 nombre le pondremos? \u00a1Habr\u00e1 que comprar las ropitas para ponerle! \u00a1Seguro que es un beb\u00e9 precioso! Pero vas a la revisi\u00f3n y te dan la noticia: tu hijo tiene una enfermedad que limita su vida, quiz\u00e1s viva tan solo unas horas\u2026 \u00bfQu\u00e9 hacer ante semejante situaci\u00f3n? […]<\/p>","protected":false},"author":5,"featured_media":11175,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_coblocks_attr":"","_coblocks_dimensions":"","_coblocks_responsive_height":"","_coblocks_accordion_ie_support":"","inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[57],"tags":[],"tipo_contenido":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.arguments.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11575"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.arguments.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.arguments.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.arguments.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.arguments.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11575"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.arguments.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11575\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.arguments.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/11175"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.arguments.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11575"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.arguments.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11575"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.arguments.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11575"},{"taxonomy":"tipo_contenido","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.arguments.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tipo_contenido?post=11575"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}