Imagina estar embarazada, ilusionada con tu futuro hijo, ¿Qué nombre le pondremos? ¡Habrá que comprar las ropitas para ponerle! ¡Seguro que es un bebé precioso! Pero vas a la revisión y te dan la noticia: tu hijo tiene una enfermedad que limita su vida, quizás viva tan solo unas horas…

¿Qué hacer ante semejante situación? ¿Qué opciones existen?

Se trata de un hecho bastante habitual en la clínica,  si todavía no has reflexionado sobre ello, ¡No pierdas detalle!

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Cada día se usan más métodos de detección de anomalías fetales durante el embarazo, lo que ha llevado a que cada vez más padres se vean enfrentados a una difícil decisión cuando se encuentran con la devastadora noticia de que su hijo, si llega a nacer, vivirá un tiempo muy corto. Muchos deciden terminar el embarazo en ese momento, pero algunos siguen adelante con su curso natural. Aquí es donde entran en juego los cuidados paliativos perinatales, pero ¿En qué consisten?

Los cuidados paliativos perinatales (CPP) son una subespecialidad dedicada a proveer atención médica a los fetos diagnosticados prenatalmente de enfermedades que limitan mucho su esperanza de vida, así como a dar el apoyo necesario a sus padres y familiares. Atienden tanto al dolor y síntomas físicos del bebé y la madre como a los aspectos psicológico, espiritual y social. A pesar de que se han ido desarrollando en las últimas décadas, hoy en día siguen siendo muy desconocidos.

 

Muchos estudios reflejan que, con frecuencia, los médicos preparan poco a sus pacientes para un posible resultado positivo de los tests prenatales. Además a la hora de aconsejarles, no explican con claridad que el aborto no es la única opción o no se muestran comprensivos si la familia elige seguir adelante. Esto crea en los padres la sensación de falta de apoyo y de ir en contra de su médico al decidir seguir adelante con su embarazo. En un estudio hasta un 58% de las parejas que se decidieron por los CPP afirmaban que esta opción no se les había comunicado desde un principio, ofreciéndoles como única opción el aborto.

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En España, una de las pioneras en el desarrollo e implantación de los CPP es la Dra. Ana Martín Ancel, neonatóloga y promotora de la Unidad de Neonatología del Hospital Sant Joan de Dèu en Barcelona. En una revisión publicada recientemente, la doctora y su equipo encontraron que los padres que eligen los CPP valoran la experiencia como positiva. Tal vez esto sea porque se les evitan las consecuencias emocionales de lidiar con la decisión de terminar voluntariamente el embarazo, además de facilitar el duelo al poder prepararse para acompañar al bebé hasta su final natural. La doctora Martín Ancel afirmaba hace unos meses en su intervención en un coloquio que “hoy en día son excepcionales las parejas que teniendo un bebé así quieren acompañarlo durante toda su vida. Son excepcionales, esto hay que decirlo. Pero son experiencias únicas, inolvidables porque entienden la novedad que trae un bebé así y, con todo el dolor, acogen la grandeza de amar a su hijo por lo que es hasta el final.”

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En el aspecto espiritual o existencial, las mujeres que eligieron los CPP expresaban el deseo de encontrar un sentido a su experiencia, y mostraban agradecimiento a los profesionales que reconocieron que sus hijos significaban algo, viéndolos como personas. Los padres también tenían  en común el deseo de conservar algún tipo de esperanza, aunque ésta fuese cambiando (por ejemplo, de “tener un hijo sano” a “pasar tiempo con el niño”), y daban importancia a que los médicos diesen su información con actitud esperanzada.

Dentro del programa de CPP se da especial importancia a elaborar un plan para la atención al parto y el postparto, y en este aspecto se ha demostrado de gran relevancia el dejar que los padres pasen tiempo con el recién nacido. Durante el tiempo que dure su vida, aunque sean horas, se trata de mantenerlo lo más confortable posible, permitiendo que los padres vayan estableciendo un vínculo y creando recuerdos con su hijo.

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Por lo tanto, los CPP aparecen como una alternativa viable a la terminación voluntaria del embarazo, ofreciendo una atención mucho más completa no sólo al bebé sino a los padres y a su entorno. Se puede decir que los cuidados paliativos suponen una aplicación personalizada de la medicina más avanzada para atender como se merece a un momento tan importante de la vida como es su final.

Y entonces, ¿por qué son en este momento una elección minoritaria?

En primer lugar, porque en el momento cultural en el que vivimos se promueven ciertas actitudes de ocultamiento del sufrimiento y la muerte, un “acabar con ello sin verlo y lo antes posible” en vez de afrontarlo de una forma integral con todas nuestras capacidades técnicas, intelectuales, emocionales y espirituales. Por eso dice la Dra. Martín Ancel que, para que las familias empiecen a contemplar la opción de los CPP “Es importante narrar las experiencias de bien que hay en estas familias,  hay un bien tan fuerte, una novedad tan grande la que introduce un bebé de este calibre en la vida de su familia, que es una pena perdérselo.»

Y en segundo lugar, porque muchos profesionales de la medicina faltan a su responsabilidad de informar de todas las opciones disponibles, de acompañar y de apoyar la decisión tomada en cada caso. En parte, porque son parte de la cultura de la que se ha hablado; pero también por desconocimiento: los médicos necesitan más formación en cuidados paliativos. La Dra. Martín Ancel afirma que “un niño con enfermedad grave es un drama que sin embargo puede traer un bien a la vida de sus familias. Pero para eso es necesario que se sientan acompañadas.”

Nos quedaremos, para terminar, con la cita de Cicely Saunders, la gran impulsora de los Cuidados Paliativos: “Los profesionales implicados en su cuidado nunca debemos juzgar el modo de afrontar la situación, ni mucho menos las creencias de los pacientes y sus familias, sino acompañarles en un contacto cercano en el que a veces sobran las palabras a la hora de comunicar la verdad”. Y añadía: “Un niño sigue viviendo en los pensamientos de sus padres incluso si ellos no creen que su vida continúe en ningún otro sitio”.

Porque no importa cuánto dure su vida, su enfermedad… Seguirá siendo siempre ese bebé precioso con el que soñabas antes de poder verlo.

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Paula Tellechea.

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